Op 28 juni 2008 werd ik wakker. Ik had de dag ervoor een raar gevoel gehad aan mijn oog en neus, maar had daar geen aandacht aan besteed. Ik was 36 weken zwanger van onze tweeling, ik voelde me uitgeput en zwak. De eerste drie maanden van de zwangerschap was ik zo misselijk geweest dat ik constant uitgedroogd in het ziekenhuis belandde en de rest van de zwangerschap was ik zo slap als een vaatdoekje. Ik gaf geen aandacht meer aan rare dingen met mijn lijf, ik was moe en de tweeling mocht nu wel komen.

Ik ging die ochtend mijn tanden poetsen en zag in de spiegel hoe de tandpasta via mijn linker mondhoek naar buiten lekte. Raar, maar ik vergat het ook meteen weer. Totdat mijn moeder halverwege de ochtend op de koffie kwam. “Johanne, er is iets met je gezicht,” zei ze op dat té voorzichtige toontje dat ze gebruikt als ze je niet wilt laten schrikken, “het is scheef, ik denk dat je nú naar de dokter moet.” 

Een half uur later zat ik bij de arts in het ziekenhuis. Met een paar simpele onderzoeken werden een beroerte en zwangerschapsvergiftiging uitgesloten. Ik mocht naar huis en ik had geen idee wat het dan wél was. De linkerkant van mijn gezicht was volledig verlamd. Mijn oog kon niet meer sluiten zonder hulp. Lachen zag er afschuwelijk uit. Huilen zag er nóg raarder uit dus dat liet ik maar uit mijn hoofd. Ik had er trouwens ook geen energie voor. Ik wilde nu eerst maar één ding: twee gezonde kinderen op de wereld zetten. Daarna zou ik wel weer aandacht aan mezelf gaan besteden. 

Direct na de geboorte van onze prachtige tweeling, een week later, kwam de neuroloog aan mijn kraambed. Ik was nog aan het bijkomen van de bevalling waarin ik binnen een weeënstorm van twee uur twee prachtige meiden op de wereld had gezet. Hij bekeek mijn gezicht, stelde een paar vragen en stelde de diagnose: “Ziekte van Bell. Dit is over een half jaar gegarandeerd 100% genezen.” 

Ik geloofde hem. 

Thuis, weken later, zocht ik het op:

‘Ziekte van Bell: De ziekte van Bell is een verlamming van de spieren in het gezicht, meestal aan één kant. Hierdoor gaat het gezicht scheef staan. De verlamming ontstaat door een ontsteking van de aangezichts­­­zenuw. Deze loopt vanuit de hersenen door een nauw bot­kanaaltje naar de aangezichts­­­spieren van een gezichts­helft. Door de ontsteking zwelt de zenuw op, zodat hij wordt afgekneld in het botkanaaltje. De beschadigde zenuw kan de aangezichts­­­spieren niet meer (goed) laten bewegen. Er ontstaat dan een verlamming van een gezichts­­helft.’

Een half jaar lang was mijn gezicht verlamd. Eten en drinken ging moeizaam, sommige klanken kon ik niet uitspreken ( probeer maar eens fietspomp te zeggen met aan eén kant je mondhoeken bij elkaar ) en mijn linkeroog wilde niet dicht als ik ging slapen. Ik moest mijn oog met mijn vingers dichtdoen en ’s morgens op dezelfde manier weer open. 

Een vriendin kwam op bezoek, ze begon te huilen: ”Oh Johanne, ik kan niet meer zien hoe je je voelt, je gezichtsuitdrukking is weg.” Ik wilde huilen, maar dat zou er nog raarder uitzien en ze was nú al zo geschrokken. Ik hield me groot. 

Na een half jaar trok de verlamming langzaam weg. Eerst mijn mond, later mijn oog.  Niet helemaal, zoals de neuroloog had gegarandeerd, maar wel grotendeels. Gelukkig, het ergste had ik achter de rug. Ik schaamde me wel voor mijn nog steeds scheve gezicht, werd er onzeker van en liep weg als iemand een foto wilde maken. Soms vergat ik het even en kon dan wel huilen als ik in de spiegel keek. Was dit wat iedereen kon zien? Ik moest eraan wennen, maar hier zou ik wel mee kunnen leven. 

En toen begon de pijn. Aangezichtspijn op momenten dat mijn energie en weerstand minder is en bij kou. Een akelige zenuwpijn die me soms dagenlang lam legt. Het begint achter mijn oor en trekt via de zenuwen naar mijn gezicht. Voor wie wel eens flink kiespijn heeft gehad en niet wist waar hij het zoeken moest: zo voelt zenuwpijn. 

Voor mij betekent het dat er dagen zijn dat ik het liefst even in mijn cocon kruip, al mijn energie gaat op aan het omgaan met deze pijn, er is weinig tot geen ruimte voor andere dingen. De ene keer is het wat langer en de andere keer kort, soms ietsje minder pijnlijk en soms wat heviger. 

Het heeft me een lange tijd beïnvloed omdat ik er tegen probeerde vechten. Ik probeerde alles: acupunctuur, medicatie, fysiotherapie, een TENS apparaat en osteopathie. Alles wat zou kunnen helpen greep ik aan. Op de pijnpoli kreeg ik uiteindelijk te horen dat er voor mijn vorm van aangezichtspijn eigenlijk niet zoveel opties zijn, ik moest er maar mee leren leven. 

Inmiddels kan ik er redelijk mee omgaan. Het feit dat ik er zo lang heb tegen proberen vechten kostte me eigenlijk alleen maar meer energie. Daarom weet ik nu dat ik op deze dagen mijn rust moet nemen en even in mijn eigen wereldje mag blijven, zodat het gauw minder wordt en ik weer lekker kan functioneren.Soms moet je meebewegen met de golven om sneller weer in rustiger vaarwater te komen. 

In juni is het 11 jaar geleden dat het begon met een gezichtsverlamming. Er zijn dagen dat ik baal. Baal van wat ik zelf nog steeds in de spiegel zie, baal van de pijn die me soms beperkt in de plannen die ik had. Maar alle andere dagen ben ik blij dat het dít was, dat het alleen míj raakte en niet de tweeling in mijn buik. En die laatste dagen, dát zijn de dagen die ertoe doen.

28 juni vier ik het jubileum van iets wat nu bij me hoort en zal blijven horen. Dat wat me soms ineens stiekem op de vingers tikt: ” Ik ben er óók nog, houd je daar even rekening mee?” maar waar ik ook sterker door ben geworden. 

Sterker omdat ik keuzes maak die goed voor me zijn, hoe moeilijk dat soms ook is. Sterker omdat ik mezelf durf te zien zoals ik ben en niet meer steeds de behoefte voel om uit te leggen wat er met mijn gezicht is gebeurd (al zeggen de meeste mensen het niet eens altijd te zien). Sterker omdat ik tegenwoordig aan mijn omgeving durf aan te geven: “Ik ben er even niet, morgen of overmorgen doe ik weer mee.” Sterker omdat ik tijdens dagen van pijn ontdek wie mijn échte vrienden zijn. En dat blijken er veel! 

Vandaag is de dag van de aangezichtspijn. Een dag waarop ik besef dat ik besef dat ik iets heb waarmee ik moet leren leven. Iets wat me soms ineens genadeloos op de vingers tikt: ‘ ik ben er om nog steeds hoor.’ Maar vooral een dag waarop ik me realiseer dat ik een manier heb gevonden waarop dat lukt.